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  • 寧德:讓“星星的孩子”走上自立之路

    2018-12-17 09:57 莊嚴 來源:東南網 責任編輯:康曉青

    自閉癥學生和家長一起繪畫。 福建日報記者 莊嚴 通訊員 李加進 攝

    東南網12月17日訊(福建日報記者 莊嚴 通訊員 李加進 文/圖)

    日前,“心連心,融合發展”愛心義賣活動在寧德市蕉城區舉行,50多幅自閉癥兒童獨立完成的畫作讓眾多市民駐足驚嘆。

    自閉癥患者也被稱為“星星的孩子”,他們缺乏情感反應、存在語言發育障礙等,終生無法治愈,而患兒的背后往往是痛苦而無助、需要終生奉獻的家庭。據統計,在中國的自閉癥人群超過1300萬,全球已經達到6700萬,新生兒比例1/120。

    如何幫助他們?社會各界進行著長期而堅韌的探索。而在寧德市蕉城區,有了可喜的進展。

    學校的思辨

    寧德市蕉城區特殊教育學校坐落于寧德靈溪戚繼光公園腳下,環境優美、設施齊全,是一所集學前教育、九年義務教育和職業技術教育于一體,兼收智力殘障、自閉癥兒童少年,為他們提供免費教育的公辦學校。

    近幾年,自閉癥兒童的數量呈上升趨勢,蕉城區特殊教育學校此類別的學生生源比例也在逐年增高,已達62名。自閉兒接受九年義務教育后,絕大多數人無一技之長,沒有單位和企業愿意接收,大齡自閉癥患者社會勞動就業基本空白,大多數患者只能被“關”在家中。如何為自閉癥患者尋求康復教育的“良方”,成為所有培智類學校面臨的老大難問題。

    蕉城區特殊教育學校校長黃淺引介紹,自閉癥兒童大多數智力正常,有的在音樂、美術、計算等方面有突出天賦。畫畫是有色彩的,繽紛的色彩能給他們一片承載自我的天地,也可以成為他們情感輸出甚至互動的一種方式。

    為了讓自閉癥患者走上自立之路,蕉城區特殊教育學校通過探索與調研,根據學校實際開發特色課程,以康復調理、藝術興趣兩種形式組織教學,開設職業高中班的油畫等藝術課程。

    黃淺引說:“繪畫能培養自閉癥兒童的專注力,鍛煉他們的手眼協調以及辨別顏色等方面的能力。這對于自閉癥兒童來說,也是一種康復技能學習。”

    蕉城區特殊教育學校發現,每一次畫畫,隨班就讀的母親就把孩子叫到身邊,耐心囑咐哪些地方需要改進,并加以鼓勵。在場的指導老師陳存忠說:“自閉癥孩子學習技能,常常要花數倍于正常孩子的時間,還需要家人的鼎力支持。”

    陳然(化名)是該校職業高中班的一員。這個兩周歲時被診斷為自閉癥的男生,如今已經成長為一個不愛說話但多才多藝的青年,2017年還獲得了全國殘障少年兒童繪畫大賽二等獎。

    隨班就讀的陳然(化名)的母親陳賽鳳,每天到學校關顧孩子,自己也學會了畫畫。她告訴記者,孩子的畫看起來很亂,但是亂中又有它的規律。他的畫看起來沒有什么特別,但仔細挖掘又有特別的地方,已被北京的一些大學教授收藏,被意大利、法國的一些畫展收藏,甚至作為國禮送給外國人。

    目前,該校正在探索自閉癥孩子與家長共同學習、共同創業的平臺。在孩子學畫畫的同時,讓家長也學會畫畫。

    在愛心義賣活動中展示的自閉癥患者繪畫作品。 福建日報記者 莊嚴 通訊員 李加進 攝

    父母的期盼

    “我幾乎嘗試了所有的康復方式,孩子的狀況依然沒有好轉。”自閉兒余航(化名)的母親林夏蓮說,從希望到失望,再從失望到希望,她屢戰屢敗,屢敗屢戰。

    眾多自閉癥孩子的家長為了給孩子更好的未來,毅然放棄工作、放棄休息,走南闖北,帶著孩子四處投醫。許多家長為此殫精竭慮,卻仍不愿放棄哪怕任何一個可以帶來希望的嘗試。

    余航今年12歲了,確診為自閉癥,是在他3歲的時候。“這種病,最佳治療期是3周歲到7周歲,我沒讓兒子錯過治療的黃金時期。可是四處尋醫,花盡家中所有積蓄,最終沒有好轉。”林夏蓮嘆息。

    “兒子一天天長大,看起來傻傻的樣子,脾氣可壞了。”林夏蓮告訴記者,她擔心,自己總有一天會老,總有一天會先走一步,連生活自理能力都沒有的兒子該怎么辦?

    采訪中,許多家長對2010年上映的電影《海洋天堂》感同身受。影片中,47歲的自閉癥患者之父王心誠被確診為肝癌晚期,他擔心自己21歲的自閉癥孩子大福無法生存,甚至嘗試著兩人一起自殺。

    自閉兒能否融入社會,是懸在所有自閉兒家長心中的一把劍,更是他們最放不下的身后事。自閉兒家長黃寧玲說:“孩子今后走上社會不管做什么我都沒有意見,只希望他能過上有尊嚴的生活。”

    盡管兒子陳然(化名)在繪畫領域已經取得不小成就,但陳賽鳳依然對兒子的未來充滿憂慮:“賣畫也不是長久之計,還是希望有針對大齡自閉癥患者的專業庇護就業機構,讓自閉癥患者一樣能依靠勞動獲得尊嚴和價值。”

    目前,自閉癥患者的職業教育,沒有現成的路可以走,大家都在摸著石頭過河。家長們期望全社會要對自閉癥有更大的包容和接納,在確保其尊嚴、促進其自立、有利于其積極參與社會生活的條件下享有充實而適當的生活,并有足夠的機會實現自己的夢想。

    市場的靈感

    2015年,屏南縣在甘棠鄉漈下村開展了“人人都是藝術家”公益藝術教學活動。沒有任何繪畫基礎的村民被教會畫畫,優秀作品通過微信等平臺掛牌銷售,通過生產者、推廣者與消費者的三方交流,村民的作品被賣到了世界各地。

    11月15日,在屏南縣雙溪鎮的安泰藝術教育中心的殘疾人工作室,身材矮小的沈明輝正在畫布上涂抹。今年28歲的沈明輝從小因患侏儒癥而身材矮小,16歲喪母。初中畢業后,他與修鞋匠父親相依為命,賣過氣球,也扮過小丑。如今,他每天拿著畫筆,在畫布上涂抹厚厚的顏料,工作室的墻壁上掛滿了畫作。目前,他的作品主要通過微信朋友圈售賣,每月收入四五千元。

    安泰藝術城負責人林正祿表示,將培養本地各個村的村民、殘障人士和弱勢群體。本來他們都是生活難以自理的,靠政府低保過日子,學畫畫以后,表現得非常出眾,紛紛獨立做工作室。兩年多來,500多名貧困者及200多名自閉癥患者在這里接受了藝術培訓,通過學習油畫擺脫了貧困。

    當前,蕉城區特殊教育學校與安泰藝術教育中心對接,進行交流互動學習,將該校學生的優秀作品通過微信等平臺掛牌銷售,讓自閉癥學生走上自立之路。

    據寧德市自閉癥領域專家介紹,自閉癥的基本特征,一是社會交往能力障礙或叫作異常的社會性反應;二是嚴重的人際溝通障礙;三是刻板的行為模式和固定的行為程序。自閉癥已被認定為是將終生伴隨的癥狀,目前在醫學上還無法完全治愈。

    這位專家表示:“很多家長總在幻想天上掉餡餅,祈禱孩子哪天突然就好了。這不現實。”隨著自閉癥患者一天天長大,家長們終將直面殘酷:總有一天要先于孩子離開,到時孩子何去何從?

    陳賽鳳說:“現在要解決的是我們老了以后孩子怎么辦?這個問題是所有同樣的家庭都在考慮的問題。國外有成功的案例,就是三五名家長或者五六名家長,形成一個小規模的互助團體,開個蛋糕店,家長之間互相安排,輔助性就業。獨立性就業,我個人覺得挺渺茫的。輔助性就業,我覺得應該是可行的。”

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